El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. El arte y la literatura son vehículos superadores de las dificultades y hostilidades de la vida. Crisis, enfermedad, también es oportunidad de búsqueda de identidad y de sentido. Esta lectura de la hermosísima novela Poco Frecuente de Ana Montes hace foco en su valor de “salida del closet” en relación a vivir con una patología desconocida. Como plantea Judith Buttler se trata de «Autobiografías Interconectadas». Porque de cerca nadie es normal, cada uno lleva su cuerpo entre el goce y el dolor, el deseo y el agobio.
La enfermedad de Gaucher es una de las casi 8 mil enfermedades poco frecuentes en Argentina y Ana Montes, flamante escritora, representa esa estadística que dice que al menos 1 de cada 2000 habitantes puede padecerla. “Para tener la enfermedad de Gaucher tus dos padres tienen que ser portadores y aún así solo hay un 25% de probabilidad de que el gen se manifieste”, cuenta la escritora, que decidió transformar la falta de una enzima llamada glucocerebrosidasa (lo cual causa una acumulación de sustancias grasosas en el bazo, hígado, pulmones, huesos y, a veces, en el cerebro) en una novela autobiográfica sobre el tránsito y descubrimiento de la enfermedad de Gaucher. La tituló, claro, con el oxímoron que caracteriza a este tipo de condición: Poco frecuente.
En este su primer libro, Ana Montes hace el retrato de una adolescente obligada a vincularse con su cuerpo como si fuera de cristal, en un momento de la vida en el que la mayoría se siente -o debería sentirse- inmortal. “Del uno al diez, ¿qué tan fuerte es el dolor?”, le preguntan a la narradora. Y ella responde: “Y yo me pregunto si diez equivaldría a estar muerto. ¿Y el cero? ¿Estar vivo equivale a experimentar -siempre- algún tipo de dolor? El cuerpo que se manifiesta, ¿duele? ¿Cómo puede haber consenso al respecto?”.
Como dice Romina Paula en su reseña, “Ana pone en palabras el desconcierto, cómo lo improbable se puede convertir en rutina, cómo lo terrible y lo mundano conviven a diario y cómo el azar, que lleva en su raíz la desgracia, a veces devuelve lo que quitó”. Y ofrece así, en el transcurso de las páginas, una forma de exorcizar la propia historia y de compartirla para liberarse de esa identidad unívoca, y dotarla a su vez de toda su belleza y honradez.
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